掌上梅州訊  9月29日上午，患有脊髓性肌萎縮癥的11歲“奇跡男孩”陳果毅 相關(guān)閱讀>>在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院粵東醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“粵東醫(yī)院”）順利完成了第1次諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療，這也是諾西那生鈉納入國(guó)家醫(yī)保后，在梅州首次鞘內(nèi)注射成功。

據(jù)了解，脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，主要表現(xiàn)為進(jìn)行性肌無(wú)力和肌萎縮。據(jù)估算，我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬(wàn)人。這種病對(duì)兒童來(lái)說(shuō)是一種致命疾病，通常有80%的Ⅰ型患者不能活過(guò)2歲；Ⅱ型患者行走困難且常伴有嚴(yán)重的肺炎并發(fā)癥；Ⅲ型雖然不會(huì)影響壽命，但患者會(huì)全身無(wú)力，給其和家庭造成巨大的疾病負(fù)擔(dān)和精神痛苦。

諾西那生鈉注射液是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，通過(guò)鞘內(nèi)注射給藥，可以直接將藥物輸送到脊髓周圍的腦脊液中，從而改善運(yùn)動(dòng)功能、提高生存率，改變SMA的疾病進(jìn)程。2016年12月23日，諾西那生鈉首次在美國(guó)獲批，2019年2月22日正式獲得中國(guó)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)。經(jīng)過(guò)去年年底一場(chǎng)全網(wǎng)關(guān)注的“靈魂砍價(jià)”，諾西那生鈉于2022年1月1日正式納入國(guó)家醫(yī)保。

曾經(jīng)每針約70萬(wàn)元的“天價(jià)藥”降至3.3萬(wàn)元，極大地減輕患者使用該藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。“我很早就開始關(guān)注這個(gè)藥，但因?yàn)榈谝荒昃鸵⑸?針諾西那生鈉，費(fèi)用實(shí)在太高無(wú)法承擔(dān)?！标惞愕陌职株惡－傉f(shuō)，現(xiàn)在價(jià)格大幅降低，醫(yī)保報(bào)銷完打一針不到1萬(wàn)元，對(duì)他們家庭來(lái)說(shuō)就是個(gè)“福音”，也了解到一些患者注射后效果不錯(cuò)，因此決定給果毅注射諾西那生鈉，希望能改善他的身體狀況，沒想到家門口的醫(yī)院就可以注射。他也表示：“感謝國(guó)家的政策，讓像果毅一樣患有這種病的小朋友，終于有了活下去的希望?！?/p>

隨著梅州治療水平的不斷提升，讓這種罕見病患者在家門口的醫(yī)院就能得到很好的治療，實(shí)實(shí)在在減輕了患者看病就醫(yī)負(fù)擔(dān)?！耙?yàn)檫@個(gè)藥要通過(guò)腰椎穿刺進(jìn)行鞘內(nèi)注射，所以中山三院和粵東醫(yī)院在前一天舉行了呼吸科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、脊柱外科、超聲科、放射科、手術(shù)麻醉中心等多學(xué)科的會(huì)診?！?粵東醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任饒俊平說(shuō)，在確保此次諾西那生鈉鞘內(nèi)注射萬(wàn)無(wú)一失的基礎(chǔ)上，醫(yī)院還為果毅研制出一套后續(xù)的綜合治療方案，為他的呼吸康復(fù)、肢體康復(fù)等方面提供更好的幫助。

文/梅州日?qǐng)?bào)記者：吳麗伶

圖/梅州日?qǐng)?bào)記者：吳騰江

通訊員：鐘玲芬 翁滔華

編輯：張曉珊