隨著經(jīng)濟(jì)社會的快速發(fā)展，孤獨(dú)癥譜系障礙（英文縮寫“ASD”，簡稱“孤獨(dú)癥”）逐漸成為影響兒童健康的主要威脅之一。近日，南方網(wǎng)、粵學(xué)習(xí)客戶端記者深入孤獨(dú)癥兒童群體，探尋該群體與AI的多元景象和發(fā)展態(tài)勢。
AI輔助：障礙診療新助力，人機(jī)協(xié)作共克疾
記者注意到，近年來，基于深度學(xué)習(xí)的AI技術(shù)在計(jì)算機(jī)視覺、自然語言處理、語音信號處理等相關(guān)領(lǐng)域取得了突破性進(jìn)展。讓AI技術(shù)在醫(yī)學(xué)中的應(yīng)用成為跨學(xué)科研究的一個(gè)重要領(lǐng)域。
知名發(fā)育行為兒科專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心（簡稱“中山三院兒童發(fā)育行為中心”）主任、主任醫(yī)師鄧紅珠向南方網(wǎng)記者坦言，孤獨(dú)癥是一種先天的神經(jīng)發(fā)育障礙，通過早期的發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù)，大部分孤獨(dú)癥譜系障礙人士長大后，可擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。然而，不論是國內(nèi)還是國際，均普遍存在對其診斷資源供不應(yīng)求的問題，導(dǎo)致許多患兒未能及時(shí)獲得確診。具體而言，美國的孤獨(dú)癥平均確診年齡徘徊在4至5歲之間，而全球的孤獨(dú)癥平均確診水平更是橫跨了2.7歲至7.2歲的廣泛區(qū)間，凸顯了全球性的診斷滯后現(xiàn)象。
該中心在2015年成立了全國首個(gè)多模態(tài)行為信號檢測實(shí)驗(yàn)室，并進(jìn)行了兒童行為數(shù)據(jù)的大量采集、專家標(biāo)記，在此基礎(chǔ)上研發(fā)了一系列行為引發(fā)范式和算法。最終，學(xué)科帶頭人鄒小兵等研究人員打造全方位的研究與診斷平臺——基于多模態(tài)信號分析的孤獨(dú)癥輔助診斷系統(tǒng)“熒惑”（以下簡稱“熒惑”），臨床準(zhǔn)確性達(dá)88%，能夠有效實(shí)現(xiàn)對18—30個(gè)月齡的孤獨(dú)癥群體的早期篩查。
基于多模態(tài)信號分析的孤獨(dú)癥輔助診斷系統(tǒng)“熒惑”。中醫(yī)三院供圖
“孩子可通過30分鐘‘玩游戲’完成‘熒惑’診斷流程，2小時(shí)內(nèi)出具報(bào)告。”知名發(fā)育行為兒科專家、中山三院兒童發(fā)育行為中心科室副主任、副主任醫(yī)師李詠梅介紹道，“熒惑”最大突破點(diǎn)是在有限的場景中，基于計(jì)算機(jī)視覺和語音處理的算法，可以精確識別各種人類行為信息，包括人的重新識別、面部和聲音情感、手勢、頭部姿勢、凝視估計(jì)等。同時(shí)，不僅大幅縮短診斷時(shí)間，還確保高準(zhǔn)確率。其中，對2歲左右兒童的診斷正確率接近90%，有效解決了行業(yè)痛點(diǎn)（點(diǎn)擊查看詳情）。未來，“熒惑”將升級成移動式，走進(jìn)更多應(yīng)用場景。
對于“AI+醫(yī)療”的發(fā)展，鄧紅珠和李詠梅向記者分析稱，在醫(yī)學(xué)診斷、干預(yù)等方面，盡管人工智能在提高診斷效率、減輕醫(yī)護(hù)工作量等方面有所作為，但它不能替代孤獨(dú)癥等兒童發(fā)育行為障礙性疾病防治流程，尤其是此類疾病本身特別需要社交干預(yù)，才能達(dá)到較好的防治效果。
患者家庭：抱團(tuán)取暖共破困境，關(guān)愛亟待更多援手
走進(jìn)廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部，記者看到，有一面墻上寫滿了關(guān)愛特殊孩子及照顧者的項(xiàng)目活動安排，幾位家長在敞亮而溫馨的交流室圍坐一圈，偶爾傳來歡笑聲，臨近“孤獨(dú)癥兒童家庭支持計(jì)劃——照顧者技能培訓(xùn)項(xiàng)目”活動結(jié)束，有家長自發(fā)地相互擊掌鼓勵(lì)。
據(jù)該俱樂部工作人員介紹，2023年起，在中山三院兒童發(fā)育行為中心督導(dǎo)下，他們開展了“孤獨(dú)癥兒童家庭支持計(jì)劃——照顧者技能培訓(xùn)項(xiàng)目”。項(xiàng)目以“專業(yè)人員—非專業(yè)人員—兒童照顧者”技能傳遞鏈條為依托，為2至8歲發(fā)育障礙兒童照顧者提供循證醫(yī)學(xué)養(yǎng)育技能培訓(xùn)，以“應(yīng)用現(xiàn)場展示”“角色扮演”讓家長學(xué)習(xí)，即等待孩子發(fā)起交流、模仿與示范、及時(shí)用語和動作應(yīng)對、把握活動切換時(shí)機(jī)、應(yīng)對不良行為策略，并貫穿“同伴小組學(xué)習(xí)”與 “入戶探訪”相結(jié)合培養(yǎng)其教養(yǎng)技能。
一位孤獨(dú)癥患兒的母親向記者回憶初到家長俱樂部時(shí)的心態(tài)：“我剛來時(shí)，死氣沉沉，絕望至極！” 隨著深入交流，她神情漸緩，話語里滿是感激。她稱，曾因?qū)W校及社會環(huán)境對孩子的排斥，由此衍生的病恥感，讓她及整個(gè)家庭背負(fù)了經(jīng)濟(jì)與精神上的雙重壓力。通過朋友介紹來到該俱樂部，在這不僅得到專業(yè)人士的清晰指引，更從其他家長身上獲取支持與鼓勵(lì)，這些指導(dǎo)和力量助她走出陰霾。如今，盡管養(yǎng)育孩子的壓力依舊沉重，但她對未來多了幾分堅(jiān)定與從容。
“點(diǎn)亮星星 愛不孤單”——廣東省關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動發(fā)布活動現(xiàn)場。省婦女兒童基金會供圖
廣東省婦女兒童基金會副秘書長鄭思琳表示，自今年發(fā)出關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動倡議書，截至5月31日，全省共募集愛心企業(yè)、組織、個(gè)人捐款超1400萬元，超過7.7萬人次捐款。然而，孤獨(dú)癥兒童家庭面臨的挑戰(zhàn)依然嚴(yán)峻，他們在康復(fù)治療、教育支持、心理疏導(dǎo)等諸多方面仍存在巨大的資源缺口。她呼吁，希望更多的愛心人士能夠伸出援手，通過騰訊公益“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭項(xiàng)目”進(jìn)行自愿捐助，加入到關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭的行列中。
家長建議：融入AI智慧養(yǎng)老拼圖，跨群體協(xié)同新發(fā)展
在記者與孤獨(dú)癥兒童群體家長的“AI+醫(yī)療”交流中發(fā)現(xiàn)，從群體規(guī)模與發(fā)展需求來看，雖然孤獨(dú)癥兒童群體與高齡、失能養(yǎng)老群體處于不同人生階段，但從群體規(guī)模特征和發(fā)展需求維度考量，二者實(shí)則呈現(xiàn)出一定的共性特征。
在健康管理領(lǐng)域，二者均需要長期且規(guī)律的健康監(jiān)測、疾病預(yù)防與干預(yù)措施；在特殊照護(hù)需求方面，二者皆可能在生活自理能力培養(yǎng)與協(xié)助、心理與情感支持、社交互動引導(dǎo)等方面有著較為強(qiáng)烈的訴求；在AI智能化輔助手段的潛在適應(yīng)性上，無論是孤獨(dú)癥群體需要一定程度上借助智能設(shè)備進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練、學(xué)習(xí)提升與生活輔助，還是高齡、失能養(yǎng)老群體利用AI智能科技實(shí)現(xiàn)居家養(yǎng)老、健康管理與遠(yuǎn)程醫(yī)療等，均存在高度的契合性與重疊部分。
“目前我們作為正常人還能在孩子年少時(shí)盡力照料，可我們也有分身乏術(shù)之時(shí)，以及步入老年，甚至離開人世，那孩子的生活和未來，該由誰來守護(hù)？”對此，有一部分家長提議：鑒于當(dāng)前人口老齡化趨勢下，高齡、失能老人群體規(guī)模日益龐大，以及AI智慧養(yǎng)老體系建設(shè)逐步推進(jìn)，而孤獨(dú)癥患者等群體處于相對邊緣且弱勢，可將孤獨(dú)癥患者等群體納入AI智慧養(yǎng)老體系的子系列方向進(jìn)行統(tǒng)籌規(guī)劃，有望為該群體開辟全新的資源整合渠道與服務(wù)優(yōu)化路徑，顯著提升全社會對該群體的關(guān)注度以及保障的實(shí)際效力。
同時(shí)，有益于在技術(shù)研發(fā)創(chuàng)新進(jìn)程與政策導(dǎo)向制定環(huán)節(jié)，深度挖掘并探索出更具綜合性、前瞻性與系統(tǒng)性的解決方案，進(jìn)而有效滿足不同特殊群體多樣化、多層次的復(fù)雜需求，有力推動整個(gè)社會福利事業(yè)和AI智慧養(yǎng)老體系朝著協(xié)同化、一體化方向穩(wěn)健發(fā)展。
南方網(wǎng)、粵學(xué)習(xí)記者 藍(lán)娟
通訊員 饒宇輝 周晉安 梁志圖
